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Síndrome de Berdon, a esperança e o SUS

23 maio
A família da menina que nasceu com Síndrome de Berdon entrou na justiça para que o SUS custeie o transplante de múltiplos órgãos nos Estados Unidos da América (EUA). Segunda a reportagem da Globo (http://g1.globo.com/sao-paulo/sorocaba-jundiai/noticia/2014/05/familia-nao-aceita-cirurgia-no-hc-e-sofia-pode-voltar-para-sorocaba.html) um médico renomado disse que a única chance seria fazer a cirurgia nos EUA.
Esta cirurgia é pouquíssimo estudada e tem meia duzia de artigos que tratam especificamente deste procedimento (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=berdon+syndrome+transplantation), ou seja, é experimental mesmo nos EUA. É um exagero e uma irresponsabilidade dizer que “a única esperança são os EUA” porque não há base científica para esta afirmação. Qualquer prognóstico não é preciso e é baseado em informações insuficientes, o que significa aqui pouquíssimos casos, para ser taxativo. Não é científico afirmar que se 1/5 das 5 pessoas que passaram pelo procedimento X sobreviveram, o próximo terá 20% de chance. Nem honesto dizer que se em outro procedimento Y de cada 5 pessoas 4 sobreviveram o próximo terá 80% de chance porque estatisticamente ambas situações continuam sem uma previsão confiável, ou seja, dependem do “acaso”. São casos isolados e não dados confiáveis pelo pouco volume. Além disso tudo isso significa viver quanto tempo e em que condições? O que é ser bem sucedido em um procedimento desses?
 
Trata-se de um estudo experimental, e portanto, tem chances semelhantes de fracasso em lugares com condições técnicas parecidas. E a equipe que está cuidando do caso no Brasil é chefiada pelo experiente Professor Uenis Tanuri que é um dos melhores cirurgiões pediátricos do mundo. Mas os EUA praticam uma medicina comercial e além de despejar pessoas que não têm condições de pagar o tratamento dos hospitais (conforme mostrado no filme Sicko) , vendem esperanças a quem está disposto a pagar. Neste comércio o fracasso é casualidade. Não é surpreendente que a proposta tenha vindo dos EUA e não da Inglaterra, da Dinamarca, da Alemanha, ou da França onde a medicina é regulada e não se pode vender ilusões ou esperanças desta maneira. 
 
Uma possibilidade que proponho é que a justiça exija que o SUS custeie os mais de R$ 2 milhões de reais para este caso e todos os brasileiros acompanhem o desfecho para depois debater o que fazer e quais os limites do financiamento de procedimentos experimentais de altíssimo custo que mexem com as emoções de todos. A única certeza universal é que os recursos são finitos, tanto os públicos quanto os privados. 
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