Síndrome de Berdon, a esperança e o SUS

23 maio
A família da menina que nasceu com Síndrome de Berdon entrou na justiça para que o SUS custeie o transplante de múltiplos órgãos nos Estados Unidos da América (EUA). Segunda a reportagem da Globo (http://g1.globo.com/sao-paulo/sorocaba-jundiai/noticia/2014/05/familia-nao-aceita-cirurgia-no-hc-e-sofia-pode-voltar-para-sorocaba.html) um médico renomado disse que a única chance seria fazer a cirurgia nos EUA.
Esta cirurgia é pouquíssimo estudada e tem meia duzia de artigos que tratam especificamente deste procedimento (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=berdon+syndrome+transplantation), ou seja, é experimental mesmo nos EUA. É um exagero e uma irresponsabilidade dizer que “a única esperança são os EUA” porque não há base científica para esta afirmação. Qualquer prognóstico não é preciso e é baseado em informações insuficientes, o que significa aqui pouquíssimos casos, para ser taxativo. Não é científico afirmar que se 1/5 das 5 pessoas que passaram pelo procedimento X sobreviveram, o próximo terá 20% de chance. Nem honesto dizer que se em outro procedimento Y de cada 5 pessoas 4 sobreviveram o próximo terá 80% de chance porque estatisticamente ambas situações continuam sem uma previsão confiável, ou seja, dependem do “acaso”. São casos isolados e não dados confiáveis pelo pouco volume. Além disso tudo isso significa viver quanto tempo e em que condições? O que é ser bem sucedido em um procedimento desses?
 
Trata-se de um estudo experimental, e portanto, tem chances semelhantes de fracasso em lugares com condições técnicas parecidas. E a equipe que está cuidando do caso no Brasil é chefiada pelo experiente Professor Uenis Tanuri que é um dos melhores cirurgiões pediátricos do mundo. Mas os EUA praticam uma medicina comercial e além de despejar pessoas que não têm condições de pagar o tratamento dos hospitais (conforme mostrado no filme Sicko) , vendem esperanças a quem está disposto a pagar. Neste comércio o fracasso é casualidade. Não é surpreendente que a proposta tenha vindo dos EUA e não da Inglaterra, da Dinamarca, da Alemanha, ou da França onde a medicina é regulada e não se pode vender ilusões ou esperanças desta maneira. 
 
Uma possibilidade que proponho é que a justiça exija que o SUS custeie os mais de R$ 2 milhões de reais para este caso e todos os brasileiros acompanhem o desfecho para depois debater o que fazer e quais os limites do financiamento de procedimentos experimentais de altíssimo custo que mexem com as emoções de todos. A única certeza universal é que os recursos são finitos, tanto os públicos quanto os privados. 

Endometriose no show da vida

9 dez
 

O Drauzio Varella quando está na televisão é um jornalista. Ele noticia o que está acontecendo no mundo e, porque trabalha em grande veículo, vai “na onda”. E a onda das matérias sobre saúde é assustar a população (“a onda” dos médicos, em geral, é assustar os indivíduos, um por um). Na matéria que fez sobre endometriose no domingo dia 8/12/13 ele repetiu este mantra (http://g1.globo.com/fantastico/quadros/mulher-saude-intima/noticia/2013/12/endometriose-atinge-10-das-brasileiras-em-idade-reprodutiva.html). O que agrava é a reputaçã0 de médico e a quantidade de pessoas atingidas.

O maior problema da matéria foi confundir sintoma (dor pélvica) com doença (endometriose) dando a impressão que se trata da mesma coisa. Ele diz que a prevalência de endometriose é de 10%. De fato os estudos estimam que aproximadamente 10% das mulheres em idade fértil têm endometriose. Porém, os estudos de incidência muitas vezes têm o viés intelectual (foi um especialista na área quem conduziu), carecem de validade externa (foi realizado em outro local com outra população) e não raramente tem viés de seleção (pesquisa em população de pacientes internadas, ou seja, de maior risco).

Mesmo que seja 10%, há grande possibilidade de sobrediagnóstico, ou seja, muitas mulheres podem ter endometriose e esta ser indolente e não causar danos. Assim, os estudos de incidência vão buscar pessoas com ou sem sintomas. Não se deve repetir isso no dia a dia para se descobrir todas as 10% de mulheres que tem endometriose e esta não causa nenhum sintoma. Ao mesmo tempo, se alguma mulher tiver uma dor pélvica pela primeira vez hoje e, por causa da reportagem, ir pesquisar endometriose com um especialista no assunto, pode achar um problema que não era na verdade o responsável por sua dor.

Dor pélvica é um tema complexo por que envolve muitos órgãos e não se pode confundir o sintoma com uma doença que raramente causa a disfunção que causou na paciente que foi usada como exemplo. Aquele caso é raro, embora o sintoma seja frequente e a doença com uma prevalência relativamente alta sendo que em muitas mulheres não causa tanta dor ou disfunção tornando a intervenção com mais risco que benefício. Também é importante lembrar que a doença regride após a menopausa.

Mais uma vez a próstata

9 dez

No sábado dia 7/12/13 o Jornal da Band, que é um bom jornal mas tem uma editoria de saúde sofrível porque trata de temas complexos de forma simplificada, fez uma reportagem bastante enviesada sobre rastreamento de câncer de próstata (http://noticias.band.uol.com.br/jornaldaband/videos/2013/12/07/14783243-idade-minima-para-exame-de-prostata-aumenta.html). A reportagem critica a tímida porém correta decisão da Sociedade Brasileira de Urologia (SBU) de aumentar em cinco anos a idade mínima para iniciar o rastreamento. Embora a entidade com maior reputação sem conflitos de interesse noticiados que é o US Preventive Services Task Force classifique o rastreamento como nocivo (http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/prostatecancerscreening.htm) por causa da chance de falso positivo e do sobrediagnóstico (diagnóstico de tumores que não causariam prejuízo), a SBU dá um pequeno e sensato passo que jornais de excelência como o The New York Times comemorariam. O próprio inventor do PSA disse taxativamente: “Eu nunca sonhei que a minha descoberta de quatro décadas atrás conduziria a um desastre de saúde pública com fins lucrativos. A comunidade médica tem de enfrentar a realidade e parar o uso inadequado de PSA para rastreio. Fazer isso seria economizar bilhões de dólares e salvar milhões de homens parando tratamentos desnecessários e debilitantes” (http://www.nytimes.com/2010/03/10/opinion/10Ablin.html?_r=0)

Mas a reportagem simplesmente não toca no outro lado da moeda. Ao contrário, faz o terrorismo ao entrevistar um homem que teve o câncer detectado por rastreamento aos 38 anos. Qualquer estudante de medicina do segundo ano já sabe com noções elementares de epidemiologia que não se toma decisões com base em histórias pessoais. Os estudos devem envolver grupos de pessoas. E de preferência as decisões devem ser baseadas em ensaios clínicos randomizados. Os melhores estudos têm demonstrado que o rastreamento de câncer de próstata tem mais riscos que benefícios.

Na reportagem o Professor Miguel Srougi diz primeiro que aquele homem de 38 anos se não tivesse feito o rastreamento estaria morto. Depois diz que as pessoas merecem fazer o exame se tiverem “medo” de câncer de próstata. Como as pessoas não nascem com “medos” e esta é uma construção cultural, resta a pergunta: “quem é que está colocando o medo de câncer de próstata na cabeça dos homens”?

Nunca é demais lembrar que não é função da medicina fazer um homem morrer aos 38 de câncer de próstata após ter feito check up cardiaco ou vice-versa. Seria estranho um Professor de Urologia ir ao enterro de um homem de 38 anos que morreu de infarto e dizer aos familiares: “pelo menos a próstata estava intacta”. Ou seja, temos que focar nos riscos individuais e para que isso ocorra o generalista é o responsável por rastreamentos individualizados nos países com sistemas de saúde saudáveis. Ninguém vai conseguir fazer “check up” indo a 50 especialistas (a Associação Médica Brasileira reconhece mais de 50 especialidades). Não faz parte do mundo real, concreto e racional.

De novo a próstata subvertendo a ordem

28 jan

O texto http://www1.folha.uol.com.br/fsp/opiniao/90939-no-rastro-do-cancer-de-prostata.shtml  ia razoavelmente bem até o trecho  “Por hora, parece ainda ser mais seguro recomendar o rastreamento a cada um ou dois anos a homens com idade entre 50 e 75 anos.”

Enfim, descreve muito bem as incertezas e “por isso” “melhor prevenir que remediar”, “melhor pecar por excesso”, e tantos outros aforismos que servem a medicina comercial, judicializada e tecnocrática mas não ao cada vez mais atual “primum non nocere”. Enfim, com o mesmo texto a conclusão poderia (e deveria) ser “com tantas incertezas, melhor não intervir (rastrear) a não ser que haja algum motivo para isso como sinais ou sintomas”.

Importante lembrar que a principal agência que estuda e publica sobre rastreamento coloca como NOCIVO o rastreamento sem critério clinico, ou seja, apenas pela idade, sugerido pelos autores: http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/prostatecancerscreening.htm

NHS no Jornal Nacional

17 dez

A reportagem sobre o sistema de saúde inglês do Jornal Nacional http://globotv.globo.com/rede-globo/jornal-nacional/v/gra-bretanha-tem-um-dos-melhores-sistemas-publicos-de-saude-do-mundo/2293327/   não foi ruim. Faria apenas duas ressalvas.

A primeira é um detalhe, NHS não significa Sistema de Saúde Hospitalar mas sim Sistema Nacional de Saúde (H é de “health” e não “hospitals”). A segunda não é um detalhe. Na Inglaterra praticamente metade dos médicos são médicos de família e mais de um terço do total das vagas de residência, que é mandatória, é para medicina de família.

Enfim, muitas vezes a imprensa ou os médicos especialistas brasileiros vão para a Europa estudar o sistema de saúde e não conhecem o todo focando apenas na consequência de ações muito anteriores.

Mercantilização do câncer de mama

25 out

Nos países organizados, nas palavras do Ministro Joaquim Barbosa (http://noticias.terra.com.br/brasil/politica/julgamento-do-mensalao/noticias/0,,OI6149358-EI20760,00-Barbosa+critica+delegado+e+causa+nova+discussao+com+revisor.html), não é atribuição dos especialistas focais a prevenção secundária (“check up”). Isto porque o risco de caírem no que hoje se chama mercantilização da doença ou “disease mongering” é enorme, além do paciente ter que ir em incontáveis profissionais já que cada um cuida de uma pequena parte.

O programa sobre câncer de mama do canal futura deu um exemplo disso: http://www.conexaofutura.org.br/?s=cancer+de+mama . Como é possível notar o mastologista se comporta, provavelmente de forma involuntaria, mais como um “vendedor ” de câncer de mama do que como médico. Entre os minutos 2:15 e 3:00 isso fica mais claro. O risco de especialistas se submeterem a mercantilização da doença é grande porque prevenção deve ser individualizada e focada nos riscos de cada pessoa e não em uma doença especificamente.

Aos 13:10 o jornalista faz um intervenção que esclarece que a paciente convidada tinha grande risco familiar. Desta forma, como a pessoa tem risco aumentado, levar este exemplo ajuda a assustar a população. Ou seja, não é uma “representante da média da população”. Casos como este ficam no limbo entre mamografia diagnóstica e de rastreamento e mesmo que seja de rastreamento é uma situação diferente da vivida pela maioria das mulheres. Durante o programa o profissional do INCA que estava ao telefone tenta qualificar a discussão com informações de fato ponderadas e relevantes. Aos 22:50 ele finalmente esclarece a diferença entre mamografia diagnóstica e de rastreamento, informação negligenciada pelo mastologista.

A mamografia tem sido bastante estudada como método de rastreamento (quando não há risco aumentado nem sintomas) e seu benefício está comprovado caso se faça a cada dois anos dos 50 aos 74 (http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/uspstf/uspsbrca.htm). Antes desta faixa etária os estudos são conflituosos e há grande risco de sobrediagnóstico, ou seja, diagnósticos e tratamentos sem diminuição da mortalidade. A figura do artigo do Ray Moynihan (http://www.bmj.com/content/344/bmj.e3502?ijkey=tzRK2ncLto2JJ9I&keytype=ref) é bastante clara neste sentido: ao longo do tempo aumentou o diagnóstico de câncer de mama para pouca diminuição da mortalidade. Após os 75 anos as evidências são insuficientes para se recomendar mamografia de rotina pois aumentam mais as chances de o dano ser maior que o benefício. A excesão está nos casos de risco aumentado, como a paciente do programa, quando de fato o rastreamento por mamografia ou ultrassom deve ser antecipado aos 35 anos e, claro, quando se tem sintomas e a mamografia passa a se chamar diagnóstica.

Ainda há o risco de falso positivo e estima-se que após 10 mamografias mais da metade das mulheres terão pelo menos um falso positivo (http://jnci.oxfordjournals.org/content/92/20/1657.long)

Por fim, o outubro rosa é uma iniciativa financiada pela Roche (http://www.mulherconsciente.com.br/ – logo na parte inferior esquerda – e http://saude.terra.com.br/interna/0,,OI4024258-EI1497,00-Outubro+Rosa+promove+acoes+contra+o+cancer+de+mama.html) que fabrica diversos medicamentos para o câncer de mama. Ou seja, não é uma iniciativa sem conflitos de interesse.

Para cada mulher, para cada ser humano, deve-se traçar uma estratégia preventiva individualizada. Às vezes a mamografia é a prioridade mas às vezes é parar de fumar, diminuir o consumo de álcool e outras drogas, fazer atividade física, melhorar alimentação, etc..  Como é possível ver no mapa http://www.time.com/time/interactive/0,31813,1668275,00.html o câncer de mama é mais prevalente nos países desenvolvidos, ou seja, não é algo a ser temido. Pode significar que as pessoas estejam vivendo mais.

Prevenção na Pré Exposição ao HIV

23 out

Até a revista Carta Capital entrou na discussão da Pré-exposição ao HIV (caso Truvada) sem debater riscos e benefícios mostrando o fascínio que o tema “prevenção” desperta: http://www.cartacapital.com.br/saude/a-prevencao-faz-sentido/

No artigo http://gustavogusso.blogspot.com.br/2012/10/o-caso-truvada-e-industria-farmaceutica.html eu falo um pouco dos conflitos de interesse em questão (os conflitos de interesse do estudo que o Brasil participou estão disponíveis em http://www.nejm.org/doi/suppl/10.1056/NEJMoa1011205/suppl_file/nejmoa1011205_disclosures.pdf), mas tão ou mais importante é a discussão de riscos e benefícios. Ou seja, quantas pessoas terão que tomar o medicamento para uma infecção ser evitada? Quantas pessoas sofrerão os efeitos colaterais para uma (outra) pessoa ser beneficiada? Estudos como estes têm o dever de discutir estes dados conhecidos como NNT (Numero Necessário para Tratar) e NNH (Numero Necessário para Causar Dano).